“Il 26% delle donne soffre di dolore pelvico cronico, basta tabù”, da Giorgia Soleri alla pagina Instagram trentina: una malattia ‘invisibile’ che colpisce anche le sportive

TRENTO. Vulvodinia, vaginismo e candidosi ricorrente: queste sono solo alcune delle disfunzioni associate al pavimento pelvico, malattie femminili “invisibili” che rappresentano ancora un grande tabù nella società ma che stanno lentamente emergendo. In questi giorni si sta parlando proprio di Giorgia Soleri, modella e fidanzata di Damiano dei Maneskin che ha contribuito a dare nuova luce al problema, grazie anche al suo grande successo mediatico.

“Il 26% delle donne in età adulta soffre di dolore pelvico cronico e per trovare una diagnosi ci vogliono dai 5 ai 10 anni”, conferma Gaia Salizzoni, fondatrice di Hale community, il progetto nato insieme a Vittoria Brolis, che ora è riuscito a raccogliere oltre 6 mila follower su Instagram, raggiungendo tutta Italia. “Giorgia è stata una delle prime a parlarne – racconta – lei fa parte del ‘Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo’, nato da qualche mese per far riconoscere queste disfunzioni a livello politico come malattie invalidanti e farle entrare nei Lea”. Queste patologie, non essendo ancora riconosciute, diventano infatti oltre che un costo psicologico anche un costo economico.

“Vogliamo creare – racconta la fondatrice – un mondo dove non è normale stare male, dove chi ha disfunzioni possa parlarne senza tabù e trovare rapidamente un percorso terapeutico. Vogliamo essere il punto di riferimento digitale per le persone che soffrono di disfunzioni del pavimento pelvico”. Hale infatti nasce proprio dalle esperienze di Salizzoni e Brolis, due giovani ragazze di Trento che per anni hanno cercato di capire “cosa non funzionasse” nel loro corpo: “Io ci ho messo otto anni per diagnosticare il mio vaginismo – racconta Salizzoni – ci è voluto del tempo prima che qualcuno arrivasse a una diagnosi corretta”. L’iniziativa sin dal principio è nata con questa mission, “creare un senso di ‘community’ rispetto a questo problema e abbattere il senso di solitudine con attività di sensibilizzazione, facendo contenuti informativi sui social sia da paziente a paziente, che indirizzando le persone verso esperti specializzati in questo ambito, da ginecologi a fisioterapisti”.

“Body Gaming” è stato il progetto pilota di Hale, lanciato a Trento a ottobre 2021, un ciclo di incontri dedicato a un gruppo di pallavoliste, con il patrocinio di Politiche giovanili del Comune di Trento, Comitato Coni Trentino e Associazione italiana di fisioterapia (Aifi), “per creare consapevolezza in ambito sportivo sull'importanza del benessere del pavimento pelvico”. Questo perché alcuni sport possono avere un impatto maggiore, “come per esempio la pallacanestro, la pallavolo, il crossfit: tutto ciò che prevede salti”.

Nella community di Hale “l’80 percento sono donne tra i 16 e i 35 anni e un 20 percento uomini, per la maggior parte partner che vogliono essere di supporto, ma anche pazienti stessi”. Sono più di 6 mila i follower “che ci contattano da tutta Italia”. Ogni disfunzione è diversa: “Le cause sono multifattoriali – racconta la fondatrice – dovute per esempio a traumi psicologici, alla genetica: ogni storia è diversa e come tale deve essere trattata. Noi vogliamo fornire un percorso di accompagnamento complementare a quello sanitario, prima e dopo la diagnosi”. Sono molte le dirette social che vengono proposte “con contenuti e testimonianze anche di esperti con cui siamo in contatto”.

Facciamo un passo indietro e partiamo da ciò che è il pavimento pelvico: “È un insieme di muscoli – riporta Salizzoni – e legamenti che chiudono la parte inferiore della cavità addominale. La sua funzione è quella di mantenere gli organi pelvici (vescica, uretra, utero, vagina e retto) nella posizione corretta”.

Il problema del dolore pelvico cronico “può manifestarsi quando le fasce muscolari sono troppo tese, una condizione chiamata ipertono, o troppo rilassate, ipotono”. Questo può creare diverse disfunzioni, che se non vengono prevenute in tempo possono diventare croniche: “Questo può avere un grave impatto – dichiara – sulla sfera sessuale e psicologica, oltre che provocare dolore fisico”.

Hale si concentra principalmente sulle disfunzioni associate all’ipertono che comprendono “vaginismo, vulvodinia, dispareunia, candidosi ricorrente, cistite cronica e dismenorrea”. Per vaginismo per esempio, si intende la “contrazione involontaria dei muscoli della vagina che rende difficile o impossibile la penetrazione e colpisce 1 donna su 100”, mentre per vulvodinia “si parla di dolore cronico alla zona vulvare, caratterizzata da bruciore, irritazione e gonfiore persistente che colpisce 1 donna su 5”.

I tempi diagnostici sono ancora però troppo lunghi, visto che in media vanno dai 5 ai 10 anni. Le cause principali sono tre: “La prima – dichiara – è che questo è un tabù sociale, che impedisce alle donne di parlarne a voce alta e confrontarsi con altre persone. Questo le porta spesso a una sensazione di solitudine e normalizzazione del dolore”. Il secondo è la scarsa informazione e consapevolezza del proprio corpo, perché “spesso è difficile reperire informazione di qualità sul tema che sia fruibile per i non specialisti. Questo impedisce alle donne di dare un nome ai propri sintomi e di avvicinarsi alla soluzione terapeutica corretta”. L’ultima è la difficoltà nel reperire un esperto: “I ginecologi – spiega – non sempre sono formati per curare o reindirizzare le pazienti verso gli specialisti adeguati. Quindi, per le donne è molto difficile identificare la categoria di professionisti sanitari in grado di aiutarle in un percorso di terapia efficace e multidisciplinare”.

Per un retaggio culturale che ci portiamo dietro da molto tempo “la salute intima della donna non viene considerata tra le priorità – conclude – non dobbiamo sottovalutare la sessualità, non deve passare in secondo piano: pensare il contrario è stata una delle cause che ha nascosto il problema”.

Per chi volesse rivolgersi a Hale community, sono disponibili i canali Instagram, Facebook o il sito internet.