Alzheimer, come provare a non farsi sfuggire la persona cara

È possibile che una persona si allontani pur restando vicina, fino a percepire che si sta svuotando della persona che abbiamo sempre conosciuto fino a renderla estranea? È la sensazione che assale chi si prende cura di una persona con Alzheimer. In alcuni casi è un morbo che si eredita, come il colore degli occhi, ma per la maggior parte colpisce senza logica apparente. La ricerca in merito sta avanzando, cercando possibili cause e cure, ma ancora fatica ad aiutare concretamente malati e familiari.

Michele Farina, giornalista del “Corriere della Sera”, ha visto sua madre allontanarsi pian piano, inabissarsi fino a divenire quasi irraggiungibile. Michele Farina ha deciso di usare il suo mestiere di giornalista per andare a ripescare il senso di tutto questo negli occhi di altri malati: ha girato l’Italia per osservare e descrivere l'Alzheimer attraverso le vicende di pazienti, famiglie, operatori, ricercatori, strutture, associazioni. Nel suo libro “Quando andiamo a casa?” (Bur) ci racconta di Anna Maria, convinta di trovarsi nella casa di cura per inaugurare un nuovo negozio, di Emilio che dopo 43 anni di matrimonio chiede alla moglie Elisa quando si sposeranno. Tra le pagine si incontra anche chi si è visto ridurre il vocabolario a due sole parole e chi invece ha una gran voglia di aprirsi e raccontare.

Farina esplora il mondo di una patologia sempre più diffusa, complice l'allungarsi della vita, eppure "nascosta", vissuta come un tabù, con dolore e vergogna spesso nell'isolamento. Michele Farina sarà a Trento, alla Libreria Erickson di Gardolo, martedì 16 ottobre alle 17.30 per il primo appuntamento del ciclo di incontri “Genitori dei nostri genitori”, pensato proprio per dare suggerimenti concreti ai familiari di persone con demenza. Si proseguirà martedì 13 novembre, sempre alle 17.30, con l’incontro dal titolo “Aiutarsi tra familiari”, assieme a Eloisa Stella, vicepresidente dell’associazione Novilunio, che spiegherà come la condivisione permetta di trovare un aiuto concreto per superare i momenti di difficoltà. Infine martedì 4 dicembre, alle 17.30 Ruggero Poi illustrerà come il Metodo Montessori possa essere messo in atto anche nell’assistenza agli anziani fragili. Tutti gli incontri si terranno presso La Libreria Erickson in via del Pioppeto 24 a Gardolo (Trento). L’ingresso è gratuito (fino a esaurimento dei posti disponibili). È richiesta la prenotazione telefonando al numero 0461 993963.

I familiari che si occupano della cura di una persona con demenza si sentono frustrati, impotenti, e anche un po’ soli, privi di ogni possibilità di intervento utile. Si ha la sensazione di trovarsi sempre al punto di partenza. Eppure un familiare ha molti strumenti a sua disposizione per prendersi cura efficacemente della persona con Alzheimer: conosce infatti la sua storia, i suoi interessi e può così valorizzare le abilità che sopravvivono alla malattia. Il più delle volte basta semplicemente un consiglio, una prospettiva diversa sulla quotidianità per ridare speranza e forza. Con uno stile leggero, ispirandosi al Programma Montessori per la Demenza, il libro “Vivere con l’Alzheimer” (Cameron J. Camp, Erickson) fornisce decine di consigli pratici per affrontare le molte sfide davanti a cui pone la demenza.

Descrive ad esempio modi ingegnosi e talvolta sorprendentemente semplici per gestire comportamenti tipici nei malati di demenza e che possono mettere a dura prova la pazienza di chi se ne prende cura, come ripetere continuamente la stessa domanda, dimenticarsi il nome di un parente stretto, accumulare oggetti. Attraverso storie reali, nelle quali è facile riconoscersi, il volume dimostra che le persone affette da Alzheimer possono giovare della vicinanza dei propri cari rendendo comunque la propria vita ricca, significativa e “normale”, nonostante la malattia.

Può essere la semplicità a rendere più comprensibile una situazione così complessa come la malattia. Le immagini delicate e le parole semplici del libro “Nonno” (M. Altès, Emme Edizioni) restituisce in poche e toccanti pagine la prospettiva di chi sta accanto a chi si sta lentamente allontanando: “Nonno sta invecchiando… Qualche volta si sente solo. Ma poi arrivo io! Capita che non mi riconosca… Ma un abbraccio risolve tutto. Certi giorni io sono i suoi occhi. Certi giorni, lui è i miei”. Nella semplicità dei gesti dei bambini si può scoprire come l’affetto e la vicinanza possano essere a volte la cura migliore.