Tra solitudine e nuove sfide, dramma malattie rare in Trentino. Oltre 4.700 persone colpite, l'appello: "A scuola rischio emarginazione, serve personale formato"

TRENTO. Privi di diagnosi e spesso costretti a vivere il dramma della solitudine e dell'abbandono. I più colpiti da questo 'isolamento sociale' sono gli adulti ma non mancano i bambini. Stiamo parlando dei pazienti affetti da malattie rare. Malattie di cui non si conosce spesso quasi nulla.

Il punto della situazione è stato fatto in occasione della XI Giornata Trentina delle Malattie Rare con un incontro promosso dalla neonata associazione Malattie Rare Trentino e che ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e cittadini, con l’obiettivo di favorire il dialogo e la collaborazione nel campo delle malattie rare.

I DATI IN TRENTINO

Gli ultimi dati sulle persone affette da malattie rare in Trentino ci arrivano da un report frutto di un lavoro pluriennale nato nel 2022 e che è stato poi presentato ad inizio dello scorso anno.

Secondo questo report sono 4728 le persone in Trentino che hanno patologia rara, per un totale di 4818 esenzioni riconosciute. Tra le patologie più frequenti le malformazioni congenite e le sindromi genetiche, seguite dalle malattie del sistema nervoso centrale e periferico, quelle del sangue e dell'apparato visivo.

Ci almeno 700 pazienti che hanno codici di esenzione per i quali esistono meno di 10 casi per malattia. Queste persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità e spesso di solitudine.

Si tratta di situazioni non semplici. E' bene sapere che queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole.

In alcuni casi l'attesa arriva fino a 30 anni, un ritardo diagnostico dovuto, come già detto, alla difficoltà di riconoscere i sintomi, i necessari studi scientifici ma anche a volte per la mancanza di adeguati test diagnostici. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce.

“ABBIAMO BISOGNO DI PIU' INCLUSIONE E FORMAZIONE A SCUOLA”

L'inclusione a scuola di bambini con malattie rare pone molte sfide ai servizi educativi, agli insegnanti e al personale scolastico in generale. Questo è uno degli aspetti sui quali si sottolineano le carenze in Trentino.

“Purtroppo – ci spiega Massimo Molinari, presidente dell'associazione Malattia rare in Trentino Ets – spesso nelle scuole manca il personale preparato a seguire persone che si trovava ad affrontare le patologie rare e questo, ritengo, per una mancanza di programmazione”.

Vi è la necessità di una maggiore conoscenza delle patologie da parte del personale scolastico e di una preparazione adeguata alla loro gestione.

La promozione di una cultura dell’inclusione sin dai primi anni di scuola è stata riconosciuta come un elemento fondamentale per costruire una società più attenta all’unicità e sensibile alle disabilità.